Krebsregistrierung in Deutschland

Das Gesetz zur Weiterentwicklung der Krebsfrüherkennung und zur Qualitätssicherung durch Klinische Krebsregister (Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz – KFRG vom 3. April 2013) sieht den flächendeckenden Ausbau von Klinischen Krebsregistern (KKR) sowie jährliche landesbezogene Auswertungen der Registerdaten in allen Bundesländern vor.

Ausbau und Betrieb der Klinischen Krebsregister sollen nach bundesweit einheitlichen Kriterien erfolgen. Seit dem stehen die Länder in engem Kontakt und regem Austausch zueinander, um die Krebsregistrierung voran zu treiben.

Der Nutzen einer Klinischen Krebsregistrierung

Die Erhebung von klinischen Diagnose-, Behandlungs- und Verlaufsdaten ermöglicht zu überprüfen, ob bspw. Behandlungen entsprechend der gültigen Leitlinien erfolgt, welchen Nutzen die angewandten Therapien, welche Qualität Diagnostik und Behandlung haben und welche Folgeschritte daraus abzuleiten sind.

Die Auswertung von epidemiologischen Daten ermöglicht es, Unterschiede von Erkrankungsarten oder -häufigkeiten zum Beispiel in Zusammenhang mit bestimmten Medikamenten oder Regionen zu setzen und dadurch Risikoquellen zu erkennen.

Entsprechende Berichte stehen online für jeden Interessierten zur Verfügung:
www.berlin.de/gkr/dienstleistungen/publikationen/
Veröffentlichungen des KKR M-V

Des Weiteren möchte das Krebsregister auch Betroffene persönlich unterstützen, in dem es Daten zu allen Behandlungsschritten ihrer behandelnden Ärzte zur Verfügung stellt.

Sowohl die epidemiologische als auch die klinische Krebsregistrierung erfolgen auf Basis von Bundes- und Landesgesetzen.
Für Betroffene sowie meldende Ärzte und Zahnärzte finden Sie detaillierte Informationen. Für den persönlichen Kontakt stehen wir Ihnen telefonisch und via E-Mail zur Verfügung.

Ihr Beitrag

Das Klinische Krebsregister möchte mit Ihrer Hilfe zur Klärung folgender Fragen beitragen:

  • Wird die Behandlung entsprechend der gültigen Leitlinien durchgeführt?
  • Welchen Nutzen haben die angewandten Tumortherapien?
  • Wie gelingt es, Heilungsraten zu erhöhen und Überlebenszeiten zu verlängern?
  • Ist die Qualität der Diagnostik und Behandlung landesweit gleich gut? Gibt es inakzeptable Qualitätsunterschiede?

Durch die Auswertung wird es möglich, beispielsweise den Erfolg von Tumortherapien einzuschätzen. Die Entscheidung für oder gegen bestimmte Behandlungen wird erleichtert. Unter bestimmten Voraussetzungen können Ihre Daten auch für Forschungszwecke verwendet werden.

Das Klinische Krebsregister möchte Ihre persönliche Behandlung unterstützen:

Ihre zusammengefassten Daten zu allen Behandlungsschritten werden zukünftig an Ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte für Ihre persönliche Behandlung, z.B. für eine Tumorkonferenz, bereitgestellt. Dies soll die Qualität Ihrer Behandlung verbessern und vermeiden, dass wichtige Informationen verloren gehen.

Wie werden Ihre Daten verarbeitet?

Nach dem KrebsRG M-V gehört es zur Aufgabe Ihrer Ärztin oder Ihres Arztes alle festgestellten Fälle von Tumoren an die jeweils zuständige Registerstelle zu melden.

Um den Schutz Ihrer Daten auf einem hohen Niveau zu gewährleisten, werden alle Angaben zu Ihrer Person zunächst in der zuständigen regionalen Registerstelle unter ärztlicher Aufsicht nach strengen datenschutzrechtlichen Bestimmungen erfasst. Die erfassten Daten werden automatisiert über verschlüsselte Verbindungen an die Treuhandstelle übermittelt.

Dort werden Ihre Identitätsdaten, wie der Name, das Geburtsdatum und weitere Identifikationsmerkmale durch eine mehrstellige Zeichenfolge, einem sogenannten Pseudonym, ersetzt, um die Identifizierung Ihrer Person außerhalb der Treuhandstelle und der verantwortlichen Registerstelle auszuschließen. Dieses Pseudonym wird mit Ihren klinischen Daten verknüpft, sodass Ihre medizinischen Daten in der Zentralstelle der Krebsregistrierung in nicht identifizierbarer Form gespeichert werden. Das bedeutet, dass an dieser zentralen Sammelstelle keine Verbindung zwischen Ihrem Namen und Ihren Krankendaten herstellbar ist.

Ihre Identitätsdaten werden 50 Jahre nach Ihrem Tod oder spätestens 130 Jahre nach Ihrer Geburt gelöscht. Ihre klinischen Daten werden nicht gelöscht, sind dann aber nicht mehr mit Ihrer Person verknüpft.

Welche Daten werden erfasst?

Angaben zum Melder:

  • Krankenhaus/Abteilung/Station/Praxis
  • Titel
  • Name
  • Vorname
  • Anschrift
  • IBAN
  • LANR
  • BSNR
  • IK-Nummer

Angaben zum Patienten:

  • Titel
  • Nachname
  • Frühere Namen
  • Vorname
  • Geschlecht
  • Geburtsdatum
  • PLZ und Wohnort
  • Straße und Hausnummer
  • Versichertennummer
  • Krankenkassen-IK-Nummer

Meldeanlass Diagnosemeldung:

  • Tumordiagnose (ICD)
  • Diagnosedatum
  • Tumorstadium (TNM oder andere)
  • Art der Diagnosesicherung
  • Histo-pathologischer Befund (sofern vorhanden)
  • Hauptlokalisation
  • Seitenlokalisation
  • Meldedatum
  • Leistungszustand (ECOG)

Meldeanlass Pathologie-/Befundmeldung:

  • Datum der Histologie
  • Tumorstadium (TNM oder andere)
  • Histolog./zytolog. Diagnose
  • Grading (sofern anwendbar)
  • Einsendenummer

Meldeanlass Therapie (Operation):

  • OP-Datum
  • OPS-Code
  • Lokale Beurteilung Residualklassifikation
  • Gesamtbeurteilung Residualklassifikation
  • OP-Komplikationen
  • Intention der OP
  • TNM oder andere Klassifikation
  • Tumordiagnose
  • Diagnosedatum
  • Hauptlokalisation
  • Leistungszustand (ECOG)

Meldeanlass Therapie (Strahlentherapie)

  • Behandlungsbeginn u./o. Behandlungsende
  • Zielgebiete und Seite
  • Intention
  • Stellung zur durchgeführten OP
  • Verabreichte Gesamtdosis pro Zielgebiet
  • Verabreichte Einzeldosis
  • Gesamtbeurteilung R-Klassifikation nach Abschlussprimärtherapie
  • Grund Therapieende
  • Applikationsart
  • Tumordiagnose
  • Diagnosedatum
  • Hauptlokalisation
  • Leistungszustand (ECOG)

Meldeanlass Therapie (systemische Therapie)

  • Behandlungsbeginn u./o. Behandlungsende
  • Substanz
  • Intention
  • Stellung zu operativer Therapie
  • Grund Therapieende
  • Gesamtbeurteilung R-Klassifikation nach Abschluss Primärtherapie
  • Art der systemische oder abwartenden Therapie
  • Systemisches Therapieprotokoll
  • Tumordiagnose(ICD)
  • Diagnosedatum
  • Hauptlokalisation
  • Leistungszustand (ECOG)

Meldeanlass Verlaufsmeldung:

  • Tumordiagnose
  • Diagnosedatum
  • Hauptlokalisation
  • Untersuchungsdatum
  • Gesamtbeurteilung Tumorstatus
  • Tumorgeschehen
  • Lokalisation Fernmetastasen(wenn vorhanden)
  • Leistungszustand (ECOG)

Meldeanlass Abschluss:

  • Sterbedatum
  • Todesursache ICD (Grundleiden)
  • Tod tumorbedingt?