Für Betroffene

Die Diagnose einer Tumorerkrankung stellt einen schweren Einschnitt im Leben der Betroffenen dar. Deshalb gehört es zu den wichtigsten Aufgaben der modernen Medizin und der Gesundheitspolitik, die Krankheitsursachen zu erforschen und die Behandlung zu verbessern. Eine wichtige Unterstützung hierfür bietet das Krebsregister Mecklenburg-Vorpommern mit allgemeinen und spezifischen Auswertungen. Sollten Sie einmal spezielle Fragen haben oder den persönlichen Kontakt wünschen, wenden Sie sich gerne an die Treuhandstelle des Krebsregisters:

Zweck der Krebsregistrierung

Die klinische Krebsregistrierung dient der möglichst lückenlosen Erfassung von Krebserkrankungen sowie deren Verlauf und Therapie mit der Zielstellung der Verbesserung der Qualität der ambulanten und stationären onkologischen Versorgung.
Die klinische Krebsregistrierung erfolgt auf der Grundlage des bundesweit einheitlichen onkologischen Basisdatensatzes für Tumorkranke und ihn ergänzender Module flächendeckend sowie möglichst vollzählig (§ 65c Abs. 1 Satz 3). Die Patienten sind über die geplante bzw. durchgeführte Meldung zu unterrichten und haben ein Widerspruchsrecht. Die Unterrichtung über den Inhalt der Meldung, die weitere Verarbeitung und Nutzung der Daten und das Widerspruchsrecht erfolgt durch Aushändigung eines Informationsblattes und ist schriftlich zu dokumentieren. Pathologen, die mangels des unmittelbaren Patientenkontaktes die Unterrichtung nicht durchführen können, unterliegen dennoch der Meldepflicht. Sie sind verpflichtet, den Arzt oder Zahnarzt, auf dessen Veranlassung hin sie tätig wurden, über die erfolgte Meldung zu informieren.
Die Finanzierung der Krebsregister erfolgt überwiegend aus Mitteln der Krankenversicherung.

Die epidemiologische Krebsregistrierung dient der bevölkerungsbezogenen Analyse. Neben der Erfassung der Häufigkeit und dem Auftreten von Krebserkrankungen, werden auch die erkrankungsbezogene Verteilung nach Alter, Geschlecht und Wohnort der Patienten untersucht. Ein weiterer wichtiger Faktor ist die Berechnung der Überlebenszeit der Patienten.

Nutzung der Patientendaten

Wie Sie mit Ihren Daten die Arbeit des Krebsregisters unterstützen können

Das Krebsregister möchte mit der Hilfe der Daten der Patient:innen zur Klärung folgender Fragen beitragen:

• Wird die Behandlung entsprechend den gültigen Leitlinien (evidenzbasierte Handlungsempfehlungen für Ärzt:innen und Patient:innen zur  Entscheidungsfindung für eine angemessene Behandlung der Krankheit) durchgeführt?
• Wie erfolgreich ist die angewandte Tumortherapie?
• Gelingt es über die Zeit, Heilungsraten zu erhöhen und Überlebenszeiten zu verlängern?
• Ist die Qualität der Diagnostik und Behandlung landesweit gleich gut? Gibt es Qualitätsunterschiede?

Durch Auswertung der Krebsregisterdaten wird es möglich, beispielsweise den Erfolg von Tumortherapien einzuschätzen. Die Entscheidung für oder gegen bestimmte Behandlungen wird erleichtert. Unter bestimmten Voraussetzungen können Ihre Daten auch für Forschungszwecke verwendet werden.

Das Klinische Krebsregister möchte Ihre persönliche Behandlung unterstützen:

Ihre zusammengefassten Daten zu allen Behandlungsschritten werden an Ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte zur Unterstützung Ihrer persönlichen Behandlung, z.B. für eine Tumorkonferenz, bereitgestellt. Dies soll die Qualität Ihrer Behandlung verbessern und vermeidet, dass wichtige Informationen verloren gehen.

Wie werden Ihre Daten verarbeitet?

Nach dem Krebsregistrierungsgesetz Mecklenburg-Vorpommern gehört es zur Aufgabe Ihrer Ärztin oder Ihres Arztes, alle festgestellten Fälle von Tumorerkrankungen an die jeweils zuständige Registerstelle zu melden.

Um den Schutz Ihrer Daten auf einem hohen Niveau zu gewährleisten, werden alle Angaben zu Ihrer Person zunächst in der zuständigen regionalen Registerstelle unter ärztlicher Aufsicht nach strengen datenschutzrechtlichen Bestimmungen erfasst. Die erfassten Daten werden automatisiert über verschlüsselte Verbindungen an die Treuhandstelle übermittelt.

Dort werden Ihre Identitätsdaten (Name, Geburtsdatum, Adresse und Ihre Krankenversicherungsnummer) durch eine mehrstellige Zeichenfolge (Pseudonym) ersetzt, um die Identifizierung Ihrer Person außerhalb der Treuhandstelle und der verantwortlichen Registerstelle auszuschließen. Dieses Pseudonym wird mit Ihren klinischen Daten verknüpft, sodass Ihre medizinischen Daten in der Zentralstelle der Krebsregistrierung in nicht identifizierbarer Form gespeichert werden. Das bedeutet, dass an dieser zentralen Sammelstelle keine Verbindung zwischen Ihrem Namen und Ihren Krankendaten herstellbar ist.

Ihre Identitätsdaten werden 50 Jahre nach Ihrem Tod oder spätestens 130 Jahre nach Ihrer Geburt gelöscht. Ihre epidemiologischen Daten werden nicht gelöscht, sind nach Löschung Ihrer ID-Daten aber nicht mehr mit Ihrer Person verknüpfbar.

Welche Daten werden an das Krebsregister gemeldet?

• Daten zur erkrankten Person (Name, Geschlecht, Geburtsdatum, Wohnort und Krankenversicherungsnummer)
• Daten zum Tumor (Datum der Erstdiagnose, Lokalisation und Stadium des Tumors, histologischer Befund)
• grundlegende Daten zur Therapie, der Krankheitsverlauf (z.B. Rezidive, Tumor-Progresse usw.)
• im Todesfall Daten zur Todesursache und Sterbedatum

Widerspruchsrecht

Ein Widerspruch kann sich nur gegen die dauerhafte Speicherung der klinischen Daten mit Ausnahme der Daten für die epidemiologische Krebsregistrierung richten.
Nach einem Widerspruch können die Patienten keine Auskunft zu ihren im Register gespeicherten Daten bekommen, sie können den Widerspruch nicht rückgängig machen und ihre Daten können nicht mehr in Untersuchungen zur Qualität in der onkologischen Versorgung einbezogen werden.
Patientenspezifische Rückmeldungen von Daten an den behandelnden Arzt sind nicht mehr möglich.

Ein Widerspruch muss die gesetzlich geregelten Pflichtangaben für einen wirksamen Widerspruch beinhalten: Familienname, Vornamen, Geburtsdatum, aktuelle Anschrift (Straße, Hausnr., PLZ, Ort). Der Widerspruch ist nur mit Unterschrift der Patientin / des Patienten bzw. des gesetzlichen Vertreters gültig. Nutzen Sie gerne folgendes Widerspruchsformular: Widerspruchsformular

Häufige Fragen

1. Wie werden Patientinnen / Patienten über eine Meldung an das Krebsregister informiert?
   Patienten werden von der beabsichtigten Meldung durch den oder die behandelnden Arzt/Ärztin zum frühestmöglichen Zeitpunkt mündlich und durch Aushändigung eines Informationsblattes über den Inhalt der Meldung und die weitere Verarbeitung und Nutzung ihrer oder seiner Daten informiert.
2. Welche Daten werden an das Krebsregister übermittelt?
   Je nach Meldeanlass sind unterschiedliche Daten des onkologischen Basisdatensatzes und der organspezifischen Zusatzmodule zu melden. Die zu meldenden Daten sind gesetzlich festgelegt.
3. Wie werden die Patientendaten geschützt?
   Alle Meldungen werden grundsätzlich an die Registerstelle versandt. Dabei besteht eine Meldung sowohl aus Identitätsdaten,  meldungsbezogenen Daten und klinischen Daten. Die Identitätsdaten werden separat in der Treuhandstelle gespeichert, verschlüsselt und verwaltet. Die Treuhandstelle besitzt keinen Zugriff auf die medizinischen Daten. In der Zentralstelle der Krebsregistrierung (ZKR) werden die verschlüsselten medizinischen Daten und meldungsbezogene Daten gespeichert und für Auswertungen im Zuge der Qualitätssicherung in der Onkologie verwendet.
4. Kann einer Meldung an das Krebsregister grundsätzlich widersprochen werden?
   Ein Widerspruch kann sich nur gegen die dauerhafte Speicherung der klinischen Daten mit Ausnahme der Daten für die epidemiologische Krebsregistrierung richten.
   Nach einem Widerspruch können die Patienten keine Auskunft zu ihren im Register gespeicherten Daten bekommen, sie können den Widerspruch nicht rückgängig machen und ihre Daten können nicht mehr in Untersuchungen zur Qualität in der onkologischen Versorgung einbezogen werden.
   Patientenspezifische Rückmeldungen von Daten an den behandelnden Arzt sind nicht mehr möglich.
5. Was muss ein Widerspruch enthalten, so dass er ordnungsgemäß umgesetzt werden kann?
   Die gesetzlich geregelten Pflichtangaben für einen wirksamen Widerspruch beinhalten Familienname, Vornamen, Geburtsdatum, aktuelle Anschrift (Straße, Hausnr., PLZ, Ort). Der Widerspruch ist nur mit Unterschrift des Patienten bzw. des gesetzlichen Vertreters gültig. Nutzen Sie gerne folgendes Widerspruchsformular: Widerspruchsformular

Weiterführende Informationen

An dieser Stelle haben wir für Sie einige Links bereitgestellt, unter denen Sie weiterführende Informationen und Unterstützung zum Thema Krebs in Mecklenburg-Vorpommern und in Deutschland finden: